产前检查显示，他们的孩子患有两种罕见的疾病，而不是一种

在他们的孩子出生之前, 医生曾警告斯蒂芬妮和贾斯汀·塞万提斯，他出生时的肤色会是蓝色.

尽管知道他有心脏问题, 尽管我们在子宫里监视了他几个月, 尽管关于他未来的讨论没完没了，但父母怎么可能为此做好准备呢?

“我甚至不认为他还活着，”贾斯汀说. 他没有哭. 他什么也没做. 他们把他赶出了产房."

他说，就在那时，一切都击中了他.

“我很害怕，”他说.

这些问题在怀孕中途就开始了. 在常规的解剖扫描中，他们的男婴没有显示出他的腹部.

不过斯蒂芬妮和贾斯汀并不担心. 这似乎只是个糟糕的时机. 斯蒂芬妮甚至开玩笑说, “我开始做开合跳，让他动起来，这样技术人员就能看到."

几天后，另一次扫描确实显示了胃. 在错误的地方.

他的胃和其他附近的器官都在胸腔里. 他们在他的横膈膜上推了一个洞，叫做先天性膈疝. 这并不是唯一的重大发现.

胎儿超声心动图显示他们的儿子也患有法洛四联症, 先天性心脏病一种以四个问题为特征的先天性心脏病. 这就是为什么斯蒂芬妮和贾斯汀的儿子出生时是蓝色的.

先天性膈疝，或CDH，是罕见的. 法洛四联症也是如此. 斯蒂芬妮将一个人同时拥有这两种疾病比作“被闪电击中两次”."

他们决定给孩子取名威廉, in honor of her dad; he'd died of a heart attack a month before she found out she was pregnant. 贾斯汀的父亲在50多岁时心脏病发作，做了心脏直视手术. But baby William's issues were not inherited; they just happened.

威廉于2021年2月抵达. 两天后, he had his first surgery; to correct his CDH, 医生把他的器官移到了该移植的地方.

在他康复期间，斯蒂芬妮从医院出院，回到了休斯顿的家中. 第二天，一场异常猛烈的冬季风暴袭来. 斯蒂芬妮和贾斯汀不仅好几天没能去医院, 他们甚至不能打电话问候威廉. 整个德州都停电了，他们的手机无法使用，也没有固定电话. 他们忍受了四天的痛苦，终于找到了一位护士. 又过了一天，他们才能够再次去看望他们的孩子.

法洛四联症通过一系列手术修复. 威廉的第一次手术被推迟了好几次，因为他不断患上肺炎.

两个月大的时候，他接受了14个小时的手术. 在他康复期间, 斯蒂芬妮和贾斯汀被要求分别在医院呆24小时，以确保他们知道心肺复苏术, 怎么给他们的孩子吃药, 这是多么痛苦的症状啊, 以及如何处理出现的问题.

大约四个月后，威廉回家了. 欢乐被恐惧冲淡了——斯蒂芬妮称之为“可怕”. “我想我几个星期都没睡过觉，”她说. “我一直在关注他的血氧饱和度和心率，而且身边没有护士向我保证一切都好."

在很大程度上，确实如此.

挑战包括去年8月与呼吸道合胞病毒的较量, 或者呼吸道合胞病毒, 这让他进了医院. 他学习如何吃饭很慢，因为他需要花很长沙巴足球体育平台通过胃里的管子进食. 去年11月，他做了第二次心脏手术. 他还在吸氧.

“他可能不是奥运会游泳选手,斯蒂芬妮说, “但人们希望他活得非常充实。, 非常活跃的生活."

现在3, 威廉只吃一种治疗反酸的药, 两颗为他的心脏, 一片婴儿阿司匹林和多种维生素片, 都是通过喂食管给的. 他的父母说，最终，他将不再依赖这些东西和氧气.

“他绝对教会了我们什么是力量，”斯蒂芬妮说. “他在三年里经历的事情比大多数成年人一生经历的还要多."

斯蒂芬妮和贾斯汀喜欢带威廉去儿童健身房，威廉也很喜欢. He also gets excited at a playground; like the healthiest of kids, 他在器材上玩得很开心，把自己累坏了. 他的演讲特别好，他的父母说，他很有魅力.

“他最有个性，”斯蒂芬妮说. “我们只是希望他至少能过上正常的生活，但我认为他有更大的抱负. 他所到之处都给人留下深刻的印象."

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